Fundo Linha Rara
desde 2009

Quem Somos

Há 12 anos ao serviço de todos

A Linha Rara existe para escutar, informar e aconselhar sobre doenças raras, apoios e respostas sociais, direitos do doente e seus cuidadores, contacto entre doentes e referenciação médica.

A missão da Linha Rara assenta em quatro pilares: escutar, informar, aconselhar e encaminhar, fazendo jus ao seu slogan “Doenças raras existem… Não se conforme, informe-se!

Com o apoio da Direção-Geral da Saúde entre 2009 e 2012 e do Instituto Nacional para a Reabilitação, I.P. em 2013, 2014 e 2017, a Linha Rara é a primeira linha de apoio nacional no âmbito das doenças raras enquanto grupo, assumindo-se como uma resposta inovadora e única às necessidades de todos aqueles que são afetados, direta ou indiretamente, por uma destas patologias.

12 Years at your service

The Linha Rara exists to listen, inform and advise on rare diseases, social aids and responses, rights of the patient and of their caregivers, contact between patients and medical referral.

The mission of Linha Rara lies on four pillars: listening, informing, advising and referring, living up to its slogan “Doenças raras existem… Não se conforme, informe-se!” [Rare Diseases exist... Don’t conform, get informed!]

With the support of the Directorate-General for Health between 2009 and 2012 and Instituto Nacional para a Reabilitação, I.P. [National Institute for Rehabilitation] in 2013, 2014 and 2017, Linha Rara is the first national helpline in the area of rare diseases as a group, seen as an innovative and unique response to the needs of all those who are affected, directly or indirectly, by one of these pathologies.

A nossa missão assenta em quatro pilares: escutar, informar, aconselhar e encaminhar.

Membro da European Network of Rare Diseases Help Lines, criada pela EURORDIS, a Linha Rara já recebeu mais de 15 000 pedidos de informação e apoio proveniente de mais de 40 países, tendo sido duas vezes distinguida como a linha de apoio com mais pedidos em função da população do país, de acordo com o estudo Caller Profile Analysis.

A Linha Rara é um serviço de informação e não uma plataforma de consulta médica. Este serviço não pretende substituir a indispensável atividade dos profissionais de saúde e decorrente parecer clínico por parte dos especialistas que acompanham diretamente o doente e têm conhecimento do seu historial clínico. Assim, a Linha Rara não presta serviços de diagnóstico e/ou prognóstico, procurando, nestes casos, promover o encaminhamento para as instituições/especialistas e serviços de saúde competentes.

A Linha Rara pauta-se por uma exigência pelo respeito de princípios ligados à ética da informação médica. Por conseguinte, os serviços da plataforma são prestados com responsabilidade e pertinência. As informações são recolhidas em prol do interesse do requerente, em função da sua situação e das necessidades que apresenta.

Our mission lies on four pillars: listening, informing, advising and referring.

A member of the European Network of Rare Diseases Help Lines, created by EURORDIS, Linha Rara has received more than 15 000 requests for information and help from over 40 countries, having been twice distinguished as the helpline with more requests depending on the country's population, according to the Caller Profile Analysis study.

The Linha Rara is an information service and not a medical appointments platform. This service is not intended to replace the indispensable activity of health professionals and the resulting clinical opinion by specialists who directly accompany the patient and have knowledge of their clinical history. Thus, Linha Rara does not provide diagnosis and/or prognosis services, seeking, in these cases, to promote referral to the competent institutions/specialists and health services.

Linha Rara is guided by a demand for respect for principles related to the ethics of medical information. Therefore, the platform services are provided with responsibility and relevance. The information is collected in the interests of the applicant, depending on his situation and the needs they present.

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