COVID 19

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Guia Informativo para Pessoas com Doença Rara e Seus Cuidadores.

Projeto EURODDIP-e

Projeto EURODDIP-e

O EURODDIP_E é um projeto cofinanciado pelo programa Erasmus + para a inclusão escolar de crianças com deficiência. Pretende capacitar os professores que trabalham com alunos sem défice cognitivo e com deficiência motora dos membros superiores a avaliar as suas capacidades e personalizar dispositivos educativos, utilizando as TIC. 

A <span>Linha Rara</span><br><span>existe para</span>

A Linha Rara
existe para

escutar, informar e aconselhar sobre doenças raras, apoios e respostas sociais, direitos do doente e seus cuidadores, contacto entre doentes e referenciação médica.

Colangite Biliar Primária

Colangite Biliar Primária

Com o apoio da Intercept, a Linha Rara tem vindo a desenvolver várias atividades relacionadas com esta patologia rara. Em 2017 realizámos o primeiro workshop sobre a CBP e criámos dois vídeos (Português/Inglês) sobre esta doença.

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desde 2009

Há 15 anos ao serviço de todos

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A missão da Linha Rara assenta em quatro pilares: escutar, informar, aconselhar e encaminhar, fazendo jus ao seu slogan “Doenças raras existem… Não se conforme, informe-se!

Com o apoio da Direção-Geral da Saúde entre 2009 e 2012 e do Instituto Nacional para a Reabilitação, I.P. em 2013, 2014 e 2017, a Linha Rara é a primeira linha de apoio nacional no âmbito das doenças raras enquanto grupo, assumindo-se como uma resposta inovadora e única às necessidades de todos aqueles que são afetados, direta ou indiretamente, por uma destas patologias.

Pedidos de informação
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40 países
Distinções
2 prémios
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Novidades Linha Rara

Notícias e eventos relacionados com a Linha Rara e as doenças raras.

Projeto EURODDIP_E

Euroddip_e - III Transnational Project Meeting dinamizado pela Raríssimas

Dia Mundial da Hepatite

No dia 28 de julho celebra-se o Dia Mundial da Hepatite

Dia Internacional da Doença de Gaucher

As manifestações clínicas desta doença apresentam grandes variabilidades

Testemunhos

Palavras que
nos marcam

Agradeço imenso toda a disponibilidade e informação que com certeza nos irá ser muito útil. Dando-nos assim alguma luz ao fundo do túnel. Muito obrigada

André Martins - Paciente

Grata à atenção a mim dedicada. Superou as minhas expetativas!

Joana Ribeiro - Mãe

Grato!

Fernando Marques

Agradecida

Maria Salomé

Apoio de:

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