FAQ Linha Rara
Respostas

Perguntas frequentes

FAQ

Questões Gerais

Que tipo de apoio posso obter junto da Linha Rara?

A Linha Rara existe para escutar, informar e aconselhar no que toca a doenças raras e direitos dos seus portadores. O projeto disponibiliza informação personalizada sobre doenças raras, instituições e especialidades de acompanhamento médico, avanços científicos e terapêuticos, ajudas técnicas e apoios sociais, e contactos de associações de doentes portuguesas e/ou estrangeiras.

Adicionalmente, esta plataforma visa promover a criação de Comunidades de Doentes que permitam a redução do sentimento de isolamento e a partilha de experiências entre doentes/famílias.

A Linha Rara constitui-se como um serviço de informação e aconselhamento e não uma plataforma de consulta médica. Assim, este serviço não pretende substituir o indispensável parecer clínico por parte dos profissionais de saúde que acompanham diretamente o doente e o seu historial clínico. Desta forma, a Linha Rara não presta serviços de diagnóstico e/ou prognóstico, procurando, nestes casos, promover o encaminhamento para instituições ou especialistas competentes no âmbito dos serviços de saúde.

Qual o tempo médio de resposta do serviço?

O serviço da Linha Rara processa as respostas por ordem de chegada de pedido, sendo o tempo médio de resposta até três dias úteis, para pedidos menos complexos, e até quinze dias úteis para solicitações que impliquem a obtenção de pareceres de entidades externas ao serviço.

A doença que procuro não se encontra listada na secção “de A a Z”. Será que não é rara?

Na União Europeia consideram-se como doenças raras aquelas que têm uma prevalência inferior a 5 casos por cada dez mil pessoas. Existem entre cinco mil e oito mil doenças raras. Cada uma destas doenças atinge menos de 0,1% da população.

No seu conjunto, as doenças raras afetam cerca de 6% a 8% da população, estimando-se que, em Portugal, existam cerca de seiscentas a oitocentas mil pessoas portadoras destas doenças.

Compilar informação validada acerca de cada uma destas patologias surge como uma árdua tarefa e um grande desafio a que a Linha Rara se propõe. Dada a quantidade de doenças raras que existem, a plataforma irá, gradualmente, incluir mais e mais patologias na sua listagem. Se não encontra a doença que procura na lista de ?A a Z?, não hesite em contactar a Linha Rara. O serviço terá todo o gosto em localizar informações acerca da patologia e confirmar se se trata ou não de uma doença rara.

Como posso contatar a Linha Rara?

Poderá entrar em contato com a Linha Rara através das seguintes vias: Email: linharara@rarissimas.pt
Telefone: 300 505 700 (custo de chamada local) disponível aos dias úteis, das 10h00 às 13h00 e das 14h00 às 18h00.
Para aceder ao formulário de contacto, clique aqui.

Onde posso obter mais informações sobre a Raríssimas – Associação Nacional de Deficiências Mentais e Raras?

Poderá consultar informações adicionais acerca da Raríssimas, Associação promotora do projeto Linha Rara, em https://rarissimas.pt
Siga ainda a atividade da Associação através das Redes Sociais:
Facebook: facebook.com/Rarissimas
Instagram: instagram.com/instararissimo/
Youtube: youtube.com/channel/UCFKXXDzeIHVQ_S4fc6qUiSw

Existem outras entidades que trabalham com doenças raras?

A nível Europeu, existem duas outras entidades de referência: a EURORDIS e a ORPHANET. A EURORDIS surge como uma aliança não-governamental centrada no doente que se dedica a melhorar a qualidade de vida de todas as pessoas que vivem com doenças raras na Europa. Já o Portal Europeu de Doenças Raras e Medicamentos Órfãos, ORPHANET, apresenta informação de referência, no âmbito de patologias raras e terapêuticas associadas.

A Associação Nacional para as Doenças Raras (NORD), situada nos Estados Unidos da América, surge como outra entidade que se dedica a apoiar os doentes raros e as associações de doentes e cujo portal contém igualmente informação de referência acerca das demais patologias raras.

Existem centenas de associações que trabalham com doenças raras específicas. Para obter contactos mais adequados ao seu caso, não hesite em contactar a Linha Rara.
Poderá consultar informações adicionais acerca das instituições acima referidas nos seguintes endereços:
https://www.eurordis.org/ - EURORDIS
https://www.orpha.net/ - ORPHANET
https://rarediseases.org/ - NORD

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