Perguntas frequentes
Questões Gerais
Que tipo de apoio posso obter junto da Linha Rara?
A Linha Rara existe para escutar, informar e aconselhar no que toca a doenças raras e direitos dos seus portadores. O projeto disponibiliza informação personalizada sobre doenças raras, instituições e especialidades de acompanhamento médico, avanços científicos e terapêuticos, ajudas técnicas e apoios sociais, e contactos de associações de doentes portuguesas e estrangeiras.
Adicionalmente, esta plataforma visa promover a criação de Comunidades de Doentes que permitam a redução do sentimento de isolamento e a partilha de experiências entre doentes e famílias.
A Linha Rara constitui-se como um serviço de informação e aconselhamento e não uma plataforma de consulta médica. Assim, este serviço não pretende substituir o indispensável parecer clínico por parte dos profissionais de saúde que acompanham diretamente o doente e o seu historial clínico. Desta forma, a Linha Rara não presta serviços de diagnóstico e/ou prognóstico, procurando, nestes casos, promover o encaminhamento para instituições ou especialistas competentes no âmbito dos serviços de saúde.
What kind of help can I get from Linha Rara?
The Linha Rara exists to listen, inform and advise on rare diseases and the rights of their carriers. The project provides personalized information on rare diseases, medical institutions and follow-up specialties, scientific and therapeutic advances, technical support and social aid and contact information of Portuguese and/or foreign patient associations.
In addition, this platform aims to promote the creation of Patient Communities that allow the reduction of feelings of isolation; it also aims at sharing experiences between patients/families.
The Linha Rara is an information and advice service and not a platform for medical appointments. Thus, this service is not intended to replace the indispensable clinical opinion by health specialists who directly accompany the patient and have knowledge of their clinical history. Thus, Linha Rara does not provide diagnosis and/or prognosis services, seeking, in these cases, to promote referral to the competent health institutions or specialists.
Qual o tempo médio de resposta do serviço?
O serviço da Linha Rara processa as respostas por ordem de chegada de pedido, sendo o tempo médio de resposta até três dias úteis para pedidos menos complexos, e até quinze dias úteis para solicitações que impliquem a obtenção de pareceres de entidades externas ao serviço.
What is the average response time of the service?
The Linha Rara service processes responses as they arrive, with an average response time of up to three business days for less complex requests and up to fifteen business days for requests that involve obtaining opinions from third party entities.
A doença que procuro não se encontra listada na secção “de A a Z”. Será que não é uma doença rara?
Na União Europeia consideram-se como doenças raras aquelas que têm uma prevalência inferior a 5 casos por cada dez mil pessoas. Existem entre cinco mil e oito mil doenças raras. Cada uma destas doenças atinge menos de 0,1% da população.
No seu conjunto, as doenças raras afetam cerca de 6% a 8% da população, estimando-se que, em Portugal, existam cerca de seiscentas a oitocentas mil pessoas portadoras destas doenças.
Compilar informação validada acerca de cada uma destas patologias surge como uma árdua tarefa e um grande desafio a que a Linha Rara se propõe. Dada a quantidade de doenças raras que existem, a plataforma irá, gradualmente, incluir mais e mais patologias na sua listagem.
Se não encontra uma doença na lista de A a Z, não hesite em contactar-nos. Teremos todo o gosto em localizar informações acerca da patologia e confirmar se se trata ou não de uma doença rara.
The disease I am looking for is not listed in the “A to Z” section. Is it not rare?
In the European Union, rare diseases are those with a prevalence of less than 5 cases per 10 000 people. There are between 5 000 and 8 000 rare diseases. Each of these diseases affects less than 0.1 % of the population.
Taken as a whole, rare diseases affect about 6-8 % of the population, and it is estimated that, in Portugal, there are about six hundred to eight hundred thousand people with these diseases.
Compiling validated information about each of these pathologies is an arduous task and a great challenge that Linha Rara proposes. Given the amount of rare diseases that exist, the platform will gradually include more and more pathologies in its listing. If you do not find the disease you are looking for in the A to Z list, do not hesitate to contact the Linha Rara. The service will be happy to locate information about the pathology and confirm whether or not it is a rare disease.
Como posso contactar a Linha Rara?
Pode entrar em contacto com a Linha Rara pelas seguintes vias:
Formulário de contacto - clique aqui.
Email: linharara@rarissimas.pt
Telefone: 300 505 700 (custo de chamada local) disponível nos dias úteis, das 14h00 às 17h00.
How to contact us
Onde posso obter mais informações sobre a Raríssimas – Associação Nacional de Deficiências Mentais e Raras?
Poderá consultar informações adicionais acerca da Raríssimas, Associação promotora do projeto Linha Rara, em https://rarissimas.pt
Siga ainda a atividade da Associação através das redes Sociais:
Facebook: https://facebook.com/Rarissimas
Instagram: https://instagram.com/instararissimo/
Youtube: https://youtube.com/channel/UCFKXXDzeIHVQ_S4fc6qUiSw
Where can i get more info about Raríssimas?
You can find additional information about the above institutions at the following addresses https://rarissimas.pt
Facebook: https://facebook.com/Rarissimas
Instagram: https://instagram.com/instararissimo/
Youtube: https://youtube.com/channel/UCFKXXDzeIHVQ_S4fc6qUiSw
Existem outras entidades que trabalham com doenças raras?
A nível Europeu existem duas outras entidades de referência: a EURORDIS e o ORPHANET. A EURORDIS surge como uma aliança não-governamental centrada no doente que se dedica a melhorar a qualidade de vida de todas as pessoas que vivem com doenças raras na Europa. Já o Portal Europeu de Doenças Raras e Medicamentos Órfãos, ORPHANET, apresenta informação de referência no âmbito de patologias raras e terapêuticas associadas.
A NORD, Associação Nacional para as Doenças Raras, situada nos Estados Unidos da América, é outra entidade que se dedica a apoiar os doentes raros e as associações de doentes, cujo portal contém igualmente informação de referência acerca das demais patologias raras.
Existem centenas de associações que trabalham com doenças raras específicas. Para obter contactos mais adequados ao seu caso, não hesite em contatar a Linha Rara.
Are there other entities working with rare diseases?
At European level, there are two other reference entities: EURORDIS and ORPHANET. EURORDIS emerges as a non-governmental patient-centric alliance dedicated to improving the quality of life of all people living with rare diseases in Europe. The European Portal for Rare Diseases and Orphan Drugs, ORPHANET, presents reference information in the context of rare pathologies and associated therapies.
The National Organization for Rare Diseases (NORD), located in the United States of America, is another entity dedicated to supporting rare patients and patient associations and whose portal also contains reference information about other rare pathologies.
There are hundreds of associations working with specific rare diseases. To get the most suitable contacts for your case, please do not hesitate to contact the Linha Rara.
