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A Linha Rara
existe para

escutar, informar e aconselhar sobre doenças raras, apoios e respostas sociais, direitos do doente e seus cuidadores, contacto entre doentes e referenciação médica.

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Com o apoio da intercept a Linha Rara tem vindo a desenvolver ao longo dos últimos anos, várias actividades relacionadas com esta patologia rara. Em 2017 realizámos o primeiro workshop sobre a Colangite Biliar Primária e elaborámos dois vídeos (português/inglês) explicativos sobre esta doença. 

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A missão da Linha Rara assenta em quatro pilares: escutar, informar, aconselhar e encaminhar, fazendo jus ao seu slogan “Doenças raras existem… Não se conforme, informe-se!

Com o apoio da Direção-Geral da Saúde entre 2009 e 2012 e do Instituto Nacional para a Reabilitação, I.P. em 2013, 2014 e 2017, a Linha Rara é a primeira linha de apoio nacional no âmbito das doenças raras enquanto grupo, assumindo-se como uma resposta inovadora e única às necessidades de todos aqueles que são afetados, direta ou indiretamente, por uma destas patologias.

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Notícias e eventos relacionados com a Linha Rara e as doenças raras.

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Sensibilização para a Heterotopia Nodular Periventricular

7 de agosto assinala-se o Dia Mundial de Sensibilização para a Heterotopia Nodular Periventricular

Testemunhos

Palavras que
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Agradeço imenso toda a disponibilidade e informação que com certeza nos irá ser muito útil. Dando-nos assim alguma luz ao fundo do túnel. Muito obrigada

André Martins - Paciente

Grata à atenção a mim dedicada. Superou as minhas expetativas!

Joana Ribeiro - Mãe

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